Článek
„Milí dárci a podporovatelé našeho malého Vilémka, rádi bychom vám už nyní chtěli napsat konkrétní termín našeho odletu do Austrálie, ale termín aplikace genové terapie se bohužel posouvá. Jak víte, když jsme organizovali sbírku, bylo klíčové získat finance co nejrychleji, aby měl Vilík šanci dostat se mezi prvních pět dětí, pro které se terapie připravovala. Díky neuvěřitelné rychlosti, s jakou jste přispěli, se to podařilo – Vilík je součástí této průlomové léčby, a díky vám mohla okamžitě začít její výrobní část. Byli jsme poslední rodina, která se do programu dostala, a bez vaší pomoci by to nebylo možné,“ zní dnešní aktualizace sbírky na dárcovské platformě Znesnáze, kde se podařilo díky více než 25 tisícům dárců docílit částky potřebné k léčbě malého chlapce.
Výrobní proces by měl být dokončen do konce prvního čtvrtletí, tedy během pár dní. Poté budou zahájeny nezbytné administrativní a organizační kroky k podání léčby v australské nemocnici prvním pěti dětem včetně Vilíka. Tento proces podléhá schvalovacím postupům a regulacím a nelze přesně ovlivnit jeho délku. Na zrození dalšího zázraku je třeba pečlivost a čas. Lidé v Česku ale dokázali, že spouštěčem zázraku bývají zejména oni.
Vilíkovi se blíží termín jeho léčby.
Odhaduje se, že celý proces může trvat přibližně 6 až 10 měsíců. Ačkoli se to jeví jako nekonečně dlouhá doba, přesto je naplněná obrovskou nadějí, kterou už rodina malého chlapce ztrácela: „Věřte, že čekání je nesmírně náročné, ale naděje nás neopouští. Jsme v neustálém kontaktu s lékařským týmem i australskou rodinou (stejně nemocného dítěte čekajícího na léčbu), a jakmile budeme mít přesnější informace, dáme vám vědět. To, že se Vilík dostal k této jedinečné šanci, je jen díky vám. Vaše podpora nás dostala až sem a my si toho nesmírně vážíme. Děkujeme, že v tom s námi stále jste,“ vzkazují s vděčností rodiče malého Vilíka.
Spojitost s případem malého Martínka dostala nový rozměr
„Zdravím vás všechny! Tenhle bombarďák se jmenuje Vilík. Je stejně jako já z Brna. Neměl ale to štěstí v životě, že by byl zdravej a má před sebou velkej boj. Bohužel potřebujeme vybrat hodně peněz. Chápu, že ne každej může finančně pomoct, ale můžete pomoct tím, že budete jeho příběh sdílet na sociálních sítích,“ začínal loni v létě svou výzvu na sítích oblíbený český fotbalista a moderátor Švanci. Spustil tím obrovskou vlnu zájmu a podpory , díky které se potřebných dvacet milionů korun podařilo sesbírat za neuvěřitelných deset dní. Významnou roli v celém příběhu sehrála i rodina malého Martínka, který stejně jako Vilík díky dárcům dostal možnost léčby vzácného syndromu. Rodina Martínka se vedle Petra Švancary stala dalším patronem sbírky a na konto Vilíkovy sbírky věnovala milion korun z přebytku peněz, kterými veřejnost pomohla jejich synovi. Svou vděčnost veřejnosti tak projevila opakovaně a dostála svému slibu, že se bude snažit pomáhat rodinám nemocných dětí, které nedosáhnou na pomoc ze strany pojišťoven. A k tomu se bude dál aktivně snažit o úpravu zákonů tak, aby podobných případů bylo co nejméně.
Loni před Vánoci si po genové léčbě Martínek mohl poprvé sednout. Stejnou radost z progresu by přáli jeho rodiče i dalším rodinám nemocných dětí.
Byrokracie je na solidaritu lidí krátká
Právě případ malého Martínka ukazuje, že léčby vzácných nemocí, které pojišťovny odmítají hradit, může fungovat a funguje. Ačkoli se dnes rodina „stáhla“ z veřejného dění a užívá si každý okamžik se svými dětmi, stále je tu pro ty, se kterými je spojuje podobný osud. Na hmatatelné výsledky podpory veřejnosti směrem k malém Vilíkovi si budeme muset ještě chvíli počkat. Důležité je ale vědomí, že naděje přichází s pomocí těch, kteří podají ruku ve chvíli, kdy se jiní převzít zodpovědnost bojí. Protože pro ně „experimentální léčby vzácných nemocí s nízkým výskytem“ nejsou jen číslem v excelové tabulce, ale skutečným lidským životem.
