Článek
Změna plánu: Perryho protokol místo Stuppa
Život s glioblastomem přináší chvíle, kdy je potřeba přenastavit výhybku. Na základě nejnovějších výsledků a progrese onemocnění dochází v mé léčbě ke změně: přecházím z klasického Stuppova protokolu na Perryho protokol.
Stuppův protokol (standard): Spočívá v šestitýdenním ozařování (30 dávek) v kombinaci s každodenní chemoterapií (temozolomid). Je to dlouhý maraton.
Perryho protokol (hypofrakcionace): Zkracuje celkovou dobu ozařování (zpravidla na 2 až 3 týdny), ale využívá vyšší denní dávky záření.
Proč tato změna? Vzhledem k progresi tumoru je cílem dosáhnout rychlého a intenzivního účinku na ložisko bez zbytečného odkládaní a bez vyčerpávajícího mnohatýdenního docházení. Vyšší dávka v kratším čase dává smysl, když potřebujeme jednat rychle a efektivně.
Když tělo a mysl vypovídají službu: Vedlejší účinky léčby
Ozařování a chemoterapie si nebraly servítky dříve a neberou si je ani teď. Léčba sebou nese vedlejší účinky, které patří k mojí každodenní realitě:
Chemoterapie a zažívání: Chemoterapie dokáže tělo výrazně zablokovat. Následná zácpa a trávicí potíže berou dost energie.
Ozařování a změny osobnosti: Ozařování hlavy zasahuje mysl. Součástí léčby jsou změny nálad a povahy – výkyvy emotivity, podrážděnost nebo náhlé vyčerpání, které člověk nemůže plně ovlivnit.
K tomu všemu se přidává postupná ztráta jemné motoriky na levé ruce. Jsem ve fázi, kdy už si sám neostříhám nehty a u řady běžných úkonů potřebuji asistenci. Dělat objednávky na internetu začíná být docela divoký sport – věci objednávám dvakrát, i když to vůbec nemám v plánu.
Další fronta: Boj o péči o děti
Do probíhající léčby teď vstupuje další zápas. Místo soustředění na regeneraci musím řešit přípravu na soud o změnu péče.
Děti mám doposud ve výlučné péči a po celou dobu vše zvládám – finančně, sociálně i materiálně. Exmanželka o ně za posledních 5 let nejevila velký zájem. Její péče spočívala v půlhodinových denních návštěvách a jednoho víkendu za 14 dní, na který jsem jim stejně musel nakoupit. Za celých 5 let nepřispěla na jediný dětský tábor, výlety ve škole ani kroužky.Zájem o školu, doktory nebo očkování byl skoro nulový.
Terén se změnil a exmanželka se teď snaží využít moji zdravotní situaci k tomu, aby získala děti do péče. Dennodenně chodí s tím, že mi děti vezme. Když ji vyzvu, ať dá svůj návrh písemně na papír, abych ho mohl předat k posouzení svému advokátovi, odpověď nikdy nepřijde. Zůstává jen tlak, řešení přídavků na děti a čekání, kolik mi soud vyměří alimentů z mé nemocenské. Postavím se k tomu přímo – za své děti budou bojovat dál.
Co je přede mnou: Německo, závody a 48 let
I přes tyto překážky jedeme dál a nezastavujeme:
1. Léčba v Německu: Dokončujeme překlady podkladů pro německou kliniku. Chybí mi už jen kompletní výsledky krevních testů, které budou v pondělí. Hned poté nás čeká úvodní schůzka a věřím, že budu vybrán do programu.
2. Sobotní moderování: V sobotu se chystám moderovat závody v Uherském Hradišti. Práce a kontakt s vámi je to, co mě drží v provozní teplotě.
3. Narozeninový milník: Oslavím 48. narozeniny. Jeden velký milník je za mnou a několik dalších mě ještě čeká.
Slib a obrovské díky
Vaše podpora v rámci finanční sbírky je pro mě obrovský závazek. Vidět, kolik lidí stojí při mně, dává jasný směr. Jsem rozhodnutý dotáhnout tento boj do konce a nikoho z vás nezklamat. Děkuji, že v tom stojíte se mnou.
