Článek
Pět ráno. Vstávám. Diktuji článek. Přesný jako švýcarské hodinky. Hlad, prášek na žaludek a za půl hodiny snídaně. Takhle u mě začíná běžný den, i když ten včerejší byl všechno, jen ne běžný.
Oslavil jsem 48. narozeniny přímo na břehu vody v Uherském Hradišti. S kolegy z týmu Žíznivých saní jsme pořádali už 7. ročník Slováckého draka – závodů dračích lodí. Byla to pro mě obrovská emoční nálož, kamarádi podpora, brečel jsem Na sebe i na organizaci bývám přísný, takže z mé strany tam byla lehká nespokojenost s tím, jak jsem pomáhal, i když mě okolí ujišťovalo o opaku. Mám občas pocit, že na lidi působím moc lítostně a vzbuzuji soucit, což je to poslední, o co stojím. Komunita kolem dračích lodí je ale skvělá a jsem rád, že jsem tam byl. Děkuji všem za desítky přání, mile mě překvapila i přehršel dárků. A co je hlavní – z tábora už jsou doma dcery, těším se na ně dnes je konečně uvidím stýskalo se mi
Pokud jde o minulý díl ([odkaz na článek č. 11]), probíral jsem v něm docela osobní věci ohledně péče o děti. Problém sice stále pokračuje, ale dál už se k tomu na tomto místě vyjadřovat nebudu.
Dál se soustředím na to podstatné. Stále platí závazek dotáhnout léčbu v Německu. Je to obrovský závazek vůči vám všem dárcům a všem, kteří ve mě věří. Vybraná částka mě zavazuje a udělám všechno pro to, abych to dokončil.
Co se děje na poli léčby:
Ozařování: Mám za sebou první týden, teď mě čeká druhý. Lékaři zkrátili dobu a zvedli dávky záření. To má bohužel negativní dopad na moji náladu – občas reaguji jinak, než bych normálně chtěl, a zpětně je mi líto, jak se k lidem kolem sebe chovám. Je to daň za léčbu, ale snažím se s tím pracovat.
Chemoterapie a pauzy: Chemoterapii beru i o víkendech. V pondělí mě čekají kompletní krevní testy. Pokud nevyjdou bílé krvinky nebo jiné hodnoty, může dojít k posunu. Plán je teď dokončit dva týdny, pak si dát měsíc pauzu od všeho a následně přejít na vyšší dávky chemoterapie v rozmezí 6 až 12 cyklů.
Nečinnost úřadů: Nehodlám jen pasivně čekat. V pátek jsem podal oficiální stížnost na nečinnost posudkových lékařů na České správě sociálního zabezpečení a na nečinnost úředníků na Úřadu práce.
Chutě mě kvůli kortikoidům pořád, někdy si připadám jak Baloun ze Švejka🫣😀neopouštějí, takže se docela těším na nadcházející plány. V příštích dnech mě čeká návštěva Strakonic, Springér mejdan v Radomyšli a setkání s přáteli, které jsem dlouho neviděl. Za čtrnáct dní se pak chystám jako divák na závody do Ostrožské Nové Vsi. Potkám se tam s kamarády z maďarských týmů a hlavně – v ONV mají nejlepší langoše.
Můj cíl zůstává neměnný: chodit mezi lidi a ukazovat, jak vypadá život s glioblastomem. Nechci vzbuzovat lítost ani soucit. Mnohem raději si ze sebe udělám parodii nebo karikaturu. Ale lidé musí vědět, jak tato diagnóza v praxi vypadá – už jen proto, že nás s touto nemocí moc není.
Děkuji ještě jednou všem za podporu a přání. Bojujeme dál!
