Článek
Nová fáze léčby vyžaduje chladnou hlavu, přesné informace a jasný plán. Když se člověk potýká s diagnózou, jako je glioblastom, zvykne si nečekat s rukama v klíně. Současný stav je takový, že se otevírá nová možnost léčby v zahraničí a paralelně probíhá snaha poukázat na systémové absurdity, které pacientům zbytečně komplikují už tak náročný život.
Proč právě dendritické buňky a jak léčba funguje?
Po zvážení dostupných možností padlo rozhodnutí navázat kontakt s odbornou klinikou v německém Ulmu, která se specializuje na imunoterapii pomocí dendritických buněk. Komunikace s klinikou stále pokračuje a v tuto chvíli se čeká na odpověď a finální schválení protokolu.
Proč jsme se rozhodli jít právě touto cestou? Víme o konkrétním pacientovi se stejnou diagnózou, který podstoupil léčbu přímo v Ulmu i standardní léčbu na klinice. Dnes je stabilní, plně se zapojil do běžného života a normálně pracuje. Léčba mu nijak neuškodila, nezpůsobila devastační vedlejší účinky a výrazně pomáhá držet nemoc pod kontrolou.
Podstata této metody spočívá v přirozené schopnosti lidského imunitního systému rozpoznat a ničit patogeny. U agresivních nádorů dokáže glioblastom imunitní buňky oklamat a zůstat pro ně neviditelný. Dendritické buňky fungují v těle jako generální štáb – jejich úkolem je posbírat vzorky (antigeny) nebezpečných buněk a předat informaci T-lymfocytům, které pak nádorové buňky aktivně likvidují.
Co celá procedura obnáší v praxi:
Odběr krve (leukafereze): V prvním kroku je potřeba odebrat krev, ze které se v laboratoři separují monocyty – nezralé buňky imunitního systému.
Kultivace v laboratoři: Získané buňky se v přísně sterilním prostředí specializované laboratoře kultivují a „trénují“. Pomocí vzorků nádorové tkáně nebo specifických antigenů se dendritické buňky naučí přesně rozpoznat strukturální znaky daného nádoru.
Aplikace vakcíny: Vytvořená autologní (vlastní) vakcína se následně podá pacientovi zpět – nejčastěji podkožním injekčním podáním.
Aktivace imunity: Takto naprogramované dendritické buňky v těle dorazí do lymfatických uzlin a předají instrukce armádě T-lymfocytům, které zahájí cílené vyhledávání a ničení nádorových buněk.
Léčba je plně personalizovaná, vyrobená přímo na míru z vlastního biologického materiálu.
Souboj s časem a úředním aparátem
Zatímco se řeší zahraniční léčba, každodenní realita doma naráží na limity českého sociálního a zdravotního systému. Zvládání diagnózy vyžaduje logistiku – od dojezdů na vyšetření až po zajištění pečovatelské služby. Všechny tyto služby jsou však úzce provázány s držitelstvím průkazu ZTP.
V praxi proces vypadá tak, že pacient s rychle progredujícím onemocněním čelí zákonným lhůtám 45 dnů na posudkového lékaře a dalším 30 dnům na zpracování úřadem práce. Výsledných více než dva měsíce čekání je pro lidi v akutní fázi nepoužitelný luxus. Když k tomu přistoupí fakt, že výrobu fyzické plastové kartičky zadává stát externí dodavatelské firmě, což trvá další týdny, dostává se systém do naprostého paradoxu.
Z toho důvodu proběhla přímá komunikace s ministrem práce a sociálních věcí Alešem Juchelkou s cílem pojmenovat realitu bez obalu a vyžádat si reakci k nefunkčnímu nastavení.
Konfrontace se systémem: Zpráva a reakce ministra
Podnět odeslaný ministru Aleši Juchelkovi:
Pane ministře mohu mít dotaz jako nový pacient a jako nový držitel ZTP bych rád věděl proč si kartičky ZTP nevyrábí přímo na úřadech práce ale trvá to 14 dní nalepit fotku a zatavit papír do plastu nemluvě o nákladech na 3. firmu dále bych chtěl zmínit že doba po kterou posudkový lékaři zpracovávají žádosti neúnosná speciálně některých druhů rakovin kdy se pacienti ani nedožiji jejího vydani 45 dni na posudek a 30 dní na zpracování na úřadu práce mi přijde naprosto nesmyslné sám mám glioblatom zhoubný nádor mozku progrese rychlá a bohužel na ZTP je navázáno spousta věcí jsem odkázán na dopravu rodinou a většinou nemáme kde zaparkovat nemluvě o dovozu jídla pečovatelská služba vyžaduje ZTP děkuji za odpověď a doufám že se vám podaří něco změnit Ing. Grauer“
Odpověď ministra:
Vážený pane inženýre,
děkuji vám za vaši zprávu. Velmi mě mrzí, v jak náročné životní situaci se nacházíte, a hluboce s vámi soucítím. Váš podnět je naprosto trefný a otevřeně pojmenovává problémy, které v systému dlouhodobě trápí lidi se zdravotním postižením.
Co se týče průkazů ZTP, kartičky momentálně vyrábí externí třetí firma, což s sebou nese zbytečné náklady i prodlevy, které popisujete. Právě proto to chceme zásadně změnit – jednáme o celkové úpravě systému vydávání průkazů tak, aby celý proces byl efektivnější a aby lidé na své oprávněné průkazy nemuseli zbytečně dlouho čekat.
Zároveň chci ujistit, že velmi dobře vnímáme i situaci kolem posudkových lékařů a nepřijatelně dlouhých lhůt, zejména u vážných a rychle postupujících onemocnění, kde je rychlost klíčová. Posudkové lékařství a nastavení celého posuzování zdravotního stavu intenzivně řešíme a připravujeme komplexní novelu posudkového lékařství, která má tyto procesy zrychlit a zefektivnit.
Děkuji vám za vaši zpětnou vazbu a přeji vám mnoho sil.
S pozdravem
Aleš Juchelka
ministr práce a sociálních věcí
Doufám, že to není jen stylem slibem nezarmoutí… A od ANO toho člověk slyší denně tuny a ve finále se nic nemění, styl my nic, to Fiala. Slibuji, že do toho budu šít dál, ne pro sebe, tam už se blížím ke zdárnému konci, ale pro vsechny budoucí s agresivními diagnózami. Míč je v tuto chvíli na straně ministerstva.
Sbírka pokračuje: Obrovské děkuji všem
Možnost hledat nové cesty a podstoupit nákladnou léčbu v zahraničí existuje jen díky vám. Sbírka na podporu léčby i nadále pokračuje na portálu Donio.
Chci ze srdce poděkovat všem, kteří přispěli, sdílejí můj příběh nebo mě jakkoliv podporují. Vaše zprávy, finanční dary a lidská solidarita mi dávají obrovskou sílu tento boj nevzdávat a jít dál. Bez vás bychom tuto cestu zvládali jen stěží. Děkuji, že v tom jdete se mnou.
