Článek
Tento článek bezprostředně navazuje na první díl mého příběhu: Život v protisměru: Když vám glioblastom přepíše plány z vteřiny na vteřinu.
Když se po nekonečných dnech v nemocnici konečně zabouchnou dveře vašeho vlastního bytu, zaplaví vás vlna úlevy. Ta ale trvá jen do chvíle, než v koupelně sklopíte zrak. Prorezlý odpad u umyvadla. Prkotina. Věc, kterou bych ještě před měsícem vyřešil za dvacet minut s jedním hasákem v ruce a písničkou na rtech. Dneska? Dneska na to koukám jako na Mount Everest. Mentálně ani fyzicky na to prostě nemám kapacitu. Nakonec tu banální opravu přichází vyřešit soused z vedlejšího vchodu. Stojím tam, děkuju mu a poprvé naplno cítím tu bezmoc. Tohle je můj nový svět. Svět, kde věci, co byly samozřejmé, najednou vyžadují pomoc okolí.
Skutečná facka ale přichází ve chvíli, kdy se rozhodnete postavit českému sociálnímu systému a zažádat o průkaz ZTP. První naivní pokus: zkusím to online, jsme přece v jedenadvacátém století. Zapomeňte. Uživatelsky přívětivé to není ani náhodou. Sedím u počítače a říkám si, jak tohle proboha dělají senioři, kteří nemají nikoho k ruce? Vydávám se tedy na Úřad práce. Čekám pomoc, lidský přístup, radu. Místo toho mi úřednice vrazí do ruky dva formuláře popsané tak drobným písmem, že splývají v jednu šedou šmouhu – i zrak se mi totiž po operaci zhoršil. Nikdo se se mnou nebaví. Vyplň si sám a pak si běž podruhé vystát tu nekonečnou frontu. A pak? Čekání. S vědomím, že mě stejně nejspíš požene před komisi. Ta lhůta je tak absurdně dlouhá, že se spousta onkologických pacientů s nádorem mozku svého průkazu ani nedožije. Aby toho nebylo málo, přichází další byrokratická „legrace“ – vycházky na nemocenské, Musim se nakonec omluvit MSSZ, v předešlé verzi jsem je osočil neprávem ověřeno na úřadě a vše dle zakona nic neprodlužovali, chyba u mého praktického lékaře, doplňuji informaci musí se žàdat, co tři měsíce, tak pozor na to, pokud to řešíte, děkuji spřízněným duším a lidem za pom0c, jmenovat nebudu, oni vědí. Hlídejte si rovněž své zaměstnavatel, aby doložili váš příjem pro výpočet nemocenské u mě se to zadrhlo a opět vřele díky s pokorou z me strany nejmenovaným.
Další tvrdá rána pro chlapské ego přišla hned vzápětí – sebrali mi řidičák. Pro člověka, co byl zvyklý být mobilní a nezávislý, je to obrovský zásah do svobody. Ale když odložíte hrdost stranou, musíte uznat, že je to ta nejvíc rozumná věc, jakou mohli udělat. S touhle potvorou v hlavě a rizikem záchvatu stačí vteřina a na silnici byste někoho zabili. A tak o víkendech jezdím s přítelkyní a připadám si občas jako slečna Daisy. Všude mě doveze, fandit na závody, zařídit, co je potřeba. Jsem jí za to neskutečně vděčný. Doma navíc zjišťuji, jak moc se mi přenastavil mozek. Začne vám vadit, když někdo přemisťuje věci. Ten pocit, když nemůžete okamžitě najít své vlastní boty tam, kde je podvědomě čekáte, je najednou nesnesitelný, vnitřně vás to drásá a vyvolává to paniku. Přesto se pokouším o návrat k normálu. Ráno vstát, vypravit děti do školy, udělat jim snídani, nachystat svačiny. Moje první pokusy o uvaření vlastního oběda sice končí úspěšně – nic jsem nerozbil, nepořezal se a kuchyň nevyhořela –, ale výsledkem je tak nebetyčný bordel, jako by tam vybuchla bomba. S pokorou proto kvituji pomoc od bývalé manželky, která mi nosí obědy z práce. Mikrovlnka pak už všechno zařídí za mě.
Děti teď začínají trávit víc času s bývalou ženou a dědou, což mi paradoxně dává prostor dohnat resty a užít si i trochu té světské zábavy. Draci, komunita kolem nich, moje děti a přítelkyně – to je kotva, která mě drží při životě. Odstřihnout mě od nich, tak mě to zabije. Přesto ale vnímám, že pomalu přichází čas začít se dívat dovnitř. Zabývat se duší a duchovnem. Mezitím se moje tělo mění vlivem léků k nepoznání. Kvůli kortikoidům mě přepadá šílená, neukojitelná žravost. Tyhle pilulky jsou krutý paradox – požírají mi svaly i tuk na končetinách, ale břicho a prsa rostou, jako bych byl v pokročilém stádiu těhotenství. K tomu se přidává brutální nespavost. Probouzím se několikrát za noc, tělo odmítá odpočívat. Nekompromisně mě napadá, že mě dřív než samotný nádor zabije ta šílená únava.
Do toho musím zařizovat praktické věci. V práci dořešuji předání rozdělaných projektů. A pro svůj tým Žíznivé saně z Uherského Hradiště – pro ty báječné lidi, co mě celou dobu drží nad vodou – doobjednávám novou závodní loď v Německu. Pomalu se ale musím smířit s tím, že na Mistrovství Evropy do Mnichova nepojedu ani jako divák a fanoušek. S touhle diagnózou je člověk pro pojišťovny absolutně nepojistitelný a riskovat v cizině kolaps je příliš velké riziko.
Na druhou stranu po ČR jsem schopný cestovat i sám zvládám první cesty vlakem.
Největší radost mám z vracející se intimity, nefungovalo…mrtvý na spode, funguje..deprese z toho, že jsem přítelkyni k ničemu je pryč!
Teď jsem ve fázi čekání, až se začne dít něco dalšího. Chodím na neurorehabilitace do https://neuroncentrum.cz, naprostá spokojenost, přístup absolutně lidský a profesionální a čekám na finální plánování ozařování a chemoterapie. S tím „kámošem“, co mi sedí v hlavě, jsem uzavřel tichou dohodu: vím, že mě má slíbeného a že tenhle boj má jasně rozdané karty. Ale na oplátku po něm chci, aby mi dal co nejvíc času. Jenže on už zase vystrkuje růžky. Začínají se objevovat podivné nové příznaky – brnění levé ruky a levé poloviny obličeje, včetně zubů. Sice to po chvíli vždycky ustoupí, ale pokaždé to do duše vnese novou vlnu nejistoty a nervozity. Antidepresiva naštěstí dělají svou práci a drží mě nad hladinou. Nastal čas definitivního přijetí mého osudu. Přesto mě to neosvobozuje od pozemských povinností – stále musím vyřešit finance pro své děti. Chybí mi závěť a čas neúprosně běží…
