Život v protisměru: Když vám glioblastom přepíše plány z vteřiny na vteřinu

Ještě na konci května měl můj život jasný a rychlý rytmus. Je mi 47 let, pracoval jsem jako IT projektový manažer v nadnárodní firmě, sám se staral o tři skvělé děti (10, 12 a 15 let) a v té nejlepší fyzické kondici se připravoval na Mistrovství Evropy v Mnichově v závodech dračích lodí v kategorii Senior A. Měl jsem plnou hlavu plánů, přání, termínů a tréninků.

dtuhy díl zde: https://medium.seznam.cz/clanek/pavel-grauer-zivot-v-protismeru-ii-kdyz-se-vteriny-zmeni-v-dny-a-domov-v-nove-bojiste-290558

Pak přišel víkend, který změnil úplně všechno.Stane se něco, co vás ani v nejhorším snu nenapadne a za pět dní se z produktivního chlapa stane „Spongebob“.

Cestou do italských Benátek jsem si poprvé všiml, že auto podvědomě táhnu doleva, i když jsem měl pocit, že jedu rovně. V sobotu už moje levá ruka odmítala nabrat jídlo na vidličku. Přesto jsem v neděli ještě odjel náročnou 40kilometrovou trasu na lodi a v pondělí se vrátil domů do Brna, řídil už jen pravou rukou raději. V úterý na tréninku už to bylo vyloženě divné – levá ruka si při mluvení a vysvětlování začala nekontrolovaně gestikulovat. Celý tým mě okamžitě posílal k lékaři.

Ve středu ráno mě praktická lékařka urgentně odeslala na neurologii. Výsledek CT vyšetření přinesl ortel, který nikdo nechce slyšet: Glioblastom IV. Seděl jsem v nemocnici s vybitým telefonem, nikdo z blízkých nevěděl, kde jsem. I bez lékařského vzdělání mi v tu chvíli bylo jasné, že tato diagnóza je definitivní a že můj dosavadní život skončil.

Když se v první nemocnici do pátku nic nedělo a já cítil, jak postupně ochrnuje celá levá strana těla, rozhodl jsem se pro okamžitý přesun na neurochirurgii do Zlína. V pátek odpoledne mě tam dovezli už napůl ochrnutého. V sobotu ráno lékaři zjistili, že nádor masivně nekrotizuje (odumírá a otéká), což způsobovalo takto bleskový výpadek hybnosti.

Nebylo na co čekat. Lékaři narychlo svolali tým a provedli akutní operaci k úlevě tlaku v hlavě. Hned v pondělí – symbolicky na Den dětí – následovala druhá, hlavní operace. Cíl byl jasný: maximální možná resekce (odstranění) nádoru se zachováním rozumu a hybnosti, což je klíčová podmínka pro jakoukoli další, byť udržovací léčbu.

Lékaři odvedli neuvěřitelnou práci. Zachránili mi život a vrátili mi kontrolu nad mým tělem i myslí. Výsledek této diagnózy sice bude mít jen jediný konec, ale já se nevzdávám. Jak by řekl Forrest Gump:

„Byl to můj nejlepší největší kamarád.“

Přesně takoví teď budeme s mým novým, nechtěným společníkem v hlavě. Stali jsme se nejlepšími největšími kamarády a zůstaneme spolu nerozlučně až do samého konce.

Z medicínského hlediska stojím proti tomu nejvzdorovitějšímu soupeři. Glioblastom (multiformní, stupeň IV podle WHO) je nejagresivnější typ primárního nádoru mozku. Verze IDH-wildtype (nemutovaná) představuje přibližně 90 % všech případů glioblastomů a znamená, že nádor vznikl přímo jako vysoce agresivní a vyvíjí se velmi rychle.

Léčba se celosvětově řídí tzv. Stuppovým protokolem. Ten kombinuje chirurgii s následnou radioterapií (obvykle 6 týdnů) a chemoterapií pomocí temozolomidu. Pro prognózu je klíčové odstranit co nejvíce masy tumoru – pokud se podaří resekce nad 98 %, statisticky se významně prodlužuje doba do dalšího růstu.

Pokud jde o suchá čísla a statistiky přežití, realita vypadá takto:

Statistiky jsou ale jen čísla na papíře. Ve hře jsou totiž silné prognostické faktory, které hrají v můj prospěch: věk pod 50 let a vynikající fyzická kondice z přípravy na šampionát (tzv. Karnofského skóre), což mi dává tu nejlepší možnou startovní pozici pro zvládnutí agresivní léčby. Jako sportovec vím, že limity jsou od toho, aby se posouvaly. Můj cíl je jasný: trhnout medián dožití.

Po týdnu v nemocnici přišel tvrdý návrat do reality všedního dne doma. Najednou se karta obrátila. Z aktivního táty samoživitele, který táhl celou rodinu a plánoval, zařizoval, se stal člověk, který potřebuje pomoc druhých. Moje máma a přítelkyně se okamžitě a bez váhání ujaly role pečovatelek. Bez jejich obrovské oběti by každodenní chod domácnosti a péče o mé tři děti vůbec nebyly možné.

Přesto se člověk v mé situaci neubrání těžkým myšlenkám. Mnohokrát mě napadlo, jestli nejsem pro celou rodinu jen koulí na noze. Pocit, že místo jistoty a opory teď přináším do životů svých nejbližších jen starosti, strach a neustálou zátěž, je někdy psychicky náročnější než samotná nemoc. Vidět své blízké, jak kolem mě kmitají, zatímco já se učím znovu fungovat, ve mně probouzí obrovskou pokoru, ale i vnitřní tlak a neklid.

Dnes jsou to tři týdny od diagnózy. Moje dny teď vypadají úplně jinak než dřív. Místo IT projektů teď jako projektový manažer plánuji pozůstalost, právní kroky a zajištění dětí, aby jejich budoucnost byla v bezpečí, ať se stane cokoli. Příští týden mě čeká plánování ozařování a chemoterapie.

Právě kvůli své rodině a kvůli sobě jsem ale udělal zásadní krok – pokořil jsem první metu a poslal domů pečovatelky. Potřebuji cítit svobodu. Potřebuji se starat o děti i o sebe. Potřebuji vědět, že o sobě rozhoduji sám, že věci zařizuji sám a že svým nejbližším ulevím, jak jen to půjde.

Zdroje:

Autor zmiňuje, že glioblastom je nejagresivnější typ (stupeň IV podle WHO) a že jeho nemutovaná verze (IDH-wildtype) představuje přibližně 90 % případů.

V textu se popisuje celosvětový standard léčby kombinující chirurgii, radioterapii a chemoterapii temozolomidem.

Článek se dotýká faktu, že jde o mimořádně rychlý a agresivní tumor s náročnou prognózou. Pokud byste hledali globální či lokální registry, které tato čísla (přežití, úspěšnost resekce nad 98 %) reálně evidují, jde o tyto instituce:

druhy díl - pokračování jak to šlo doma:https://medium.seznam.cz/clanek/pavel-grauer-zivot-v-protismeru-ii-kdyz-se-vteriny-zmeni-v-dny-a-domov-v-nove-bojiste-290558