Článek
Když půjdeme úplně na začátek: to, že s rukou není vše v pořádku, jste zjistili až při porodu, nebo už se během prenatálního screeningu podařilo něco alespoň částečně pojmenovat?
Nikdo nepojmenoval vůbec nic. Ten defekt na ručičce jsme zjistili až těsně po porodu. Pro nás to bylo úplné překvapení. Byl to silný zážitek. Těhotenství je plné vyšetření a nikdo si ničeho nevšiml. Byli jsme i na prvním screeningu. Nedělali jsme sice 3D obraz, ale všechny testy jsme poctivě absolvovali a nikdo nic neviděl. Vždycky byly ty ruce nějak pokroucené nebo v zákrytu s něčím jiným. Zpětně si myslím, že na jednom obrázku jsem schopný říct, že tady možná něco bylo jinak. Ale úplně jasně to vidět nikdy nebylo.
Neumím si představit, jak obrovsky těžké to muselo být a co jste vlastně prožívali. Vy jste byl u porodu, takže jste to věděl dřív než vaše žena?
Já jsem u porodu byl. Bylo to specifické. Už to bylo naše druhé dítě, takže jsme věděli, co od toho čekat i nečekat. Byli jsme dokonce ve stejné porodnici a na stejném porodním sále jako poprvé. Průběh porodu byl ale trochu jiný. Byl malinko ztížený. Dokonce jsem tam musel držet nějaký monitorovací přístroj, protože k nám co chvíli chodili s tím, že děťátko ztrácí tep.
Specifické to bylo i tím, že jsme původně čekali dvojčátka. To se nám ale v průběhu těhotenství nepovedlo a Přemeček zůstal sám. Tím, že to bylo podruhé, už jsem věděl, co čekat, a nebyl jsem tak vyplašený. Jenže pak se stalo to, že když se Přemeček narodil, měl tu ručičku velmi křivou, takže i samotná cesta ven byla dost těžká. Maminka si to tedy pěkně vytrpěla. Dokonce se mu při porodu zlomila klíční kost, takže toho měl opravdu hodně.
A když už byl venku, moje očekávání bylo, že přijde nadšení doktorů, sestřiček, že mi řeknou: „Tatínku, pojďte si přestřihnout pupeční šňůru, pojďte si udělat fotky.“ Jenže to se vůbec nekonalo. Najednou zavládlo na sále ticho a nikdo nevěděl, co se děje. Sestřičky vytvořily takovou hradbu, abychom na miminko moc neviděli, a snažily se nás uklidňovat. Já jsem se pořád ptal, jestli se něco děje, a nikdo mi nic neřekl. Pak jsem přes rameno zahlédl, že je tam něco jinak. Viděl jsem tu ruku křivou, tak jsem si říkal, jestli mu ji třeba nezlomili nebo se nestalo něco jiného. A celou tu dobu jsme dostávali jen odpověď: „Pan doktor vám to všechno vysvětlí.“
Tím pro nás vlastně skončil porod a začala péče o Přemysla.
Když jste se pak dostali k jinému lékaři než k porodníkovi, byli vám vůbec schopni říct, co se stalo? Dokázal vám to někdo diagnostikovat a pojmenovat, nebo až tady?
Ta diagnostika na to, co Přemeček měl, vlastně ani neexistuje. Nikde nám nikdo nebyl schopný říct: tohle je přesně ta a ta vada. Měl kombinaci několika vad na jedné ruce.
Diagnostika zdejšího ústavu ve Vysokém nad Jizerou byla taková, že se to blíží tomuhle a tomuhle. Měl vadu vřetenní kosti, tedy radiální dysplazii. A měl takzvanou zrcadlovou ruku, která se vyznačuje tím, že místo palce jako kdybyste nastavila zrcadlo, a máte sedm tříčlánkových prstů. Bylo to tedy spíš přiblížení k těm diagnózám než jedno přesné pojmenování.
Kolik mu bylo, když jste se dostali do Vysokého nad Jizerou, kde se na ruce specializují? Řešili jste to bezprostředně, tedy ještě když byl miminko, nebo bylo potřeba počkat do určitého věku?
Porodnice vás při takové situaci někam přidělí do péče. My jsme byli přiděleni do vinohradské nemocnice v Praze. Nemůžu říct, že by se o nás starali špatně, ale ten provoz je tam mnohonásobně větší než tady. Ta expertiza na ruce je prostě tady.
Nějakou cestou se zdejší paní primářka Schmoranzová dozvěděla o Přemyslovi a kontaktovala nás, že by se o něj chtěla zajímat a jestli bychom zvážili návštěvu ve Vysokém. Do té doby jsme vůbec netušili, že existuje nějaká speciální nemocnice na ruce. A sem jsme poprvé přijeli, když byl Přemyslovi zhruba rok, rok a něco. Tehdy jsme sem začali dojíždět na kontroly.
Pamatujete si na vaši první návštěvu tady? Co se ve vás tehdy odehrávalo, s jakým pocitem jste odjížděli?
Naději, že to všechno zvládneme, jsme měli pořád. Jinak bychom to ani nezvládli. Ale určitě jsme chtěli zůstat tady v péči, protože nemocnice na nás působila skvěle. Všichni byli milí, příjemní, atmosféra byla úžasná, vstřícné prostředí. Prostě jsme měli pocit, že tady je to ono.
Paní primářka říkala, že nic takového nikdy neviděla, že je to natolik jedinečné, výjimečné a neobvyklé, že se radila se svými guru a kolegy různě po světě. Říkala, že je na ten případ vlastně opravdu pyšná.
Kolik má Přemeček v tuhle chvíli za sebou operací?
Přemysl má za sebou jednu velkou operaci, při které si paní primářka podle mě opravdu sáhla na dno. Myslím, že trvala asi šest hodin. A paní primářka je na tu operaci právem pyšná. Má taky na co, protože udělala obrovský kus práce.
Pak tam byl ještě jeden drobnější zákrok, kdy bylo potřeba na ručičce něco upravit, protože se něco hůř chytalo. To už byla spíš menší věc. Jenže každý převaz musel být u takhle malého dítěte pod narkózou, takže pokaždé šel do anestezie. Těch narkóz má tedy za sebou desítky.
Levá ruka před
Mohl byste přesně popsat, jak ta ručička vlastně vypadala před zákrokem? Takže to byly čtyři prsty a tři palce?
Vypadalo to jako obyčejná ruka, jen jako kdybyste si sem přidala ještě dva další prsty, ukazováček a prostředníček, a z jednoho z nich ještě vyrůstal další. Ta ruka pak působila jako takový pavouček.
Jenže tím, že má i radiální dysplazii, tedy postižení vřetenní kosti, tak je ta kost nějak ovlivněná a táhne to za šlachy. Celá ta ruka byla vytočená zpět. Vypadalo to trochu jako hokejka na pozemní hokej, takový otočený pahýlek.
Přemkovi je dnes šest. Dle informací od paní primářky budou do budoucna ty limity vlastně minimální. Že to půjde během růstu všechno ošetřit a že ruka bude jednou v dospělosti soběstačná. Počítali jste s tím, že to dopadne až tak dobře?
Doufali jsme v to, ale nepočítali jsme s tím. Ta ruka je dodnes jiná, nějakým způsobem omezená. A je to po jediné operaci. Počítali jsme s tím, že to bude série operací.
On třeba neohne loket víc než do devadesáti stupňů. Nedosáhne si levou rukou na obličej a podobně. Takže počítáme s tím, že se to bude ještě dál zlepšovat, ale že to bude už po jedné operaci až tak dobré, to jsme opravdu nečekali.
Takhle Přemkova ruka vypadá dnes. Omezení by do budoucna měla být minimální
Děje se tam i to, že dítě může být přirozeně levák nebo pravák, ale když je nenásilně vedené k ruce, kterou má funkčnější, může se vlastně přeučit?
Ano, přesně tak. Říkali nám třeba: modlete se, aby byl levák. Kdyby byl levák, bylo by to lepší, protože by byl nenásilně přeučený na pravou ruku a mozek by se tomu přizpůsobil jinak. Zaznělo tam i něco v tom smyslu, že by pak měl takzvaně „ženský mozek“, že by zvládal víc věcí najednou nebo něco podobného. Ale je pravák. Je pravák, protože tu pravou ruku má jako jedinou úplně funkční.
Museli jste v sobě najít nepředstavitelnou sílu. Je za vás ještě něco, co bychom neměli zapomenout zmínit?
Úplně mě nic konkrétního nenapadá. Ale určitě moje obrovské díky téhle nemocnici, celé péči a personálu. Ať je to paní primářka, sestřičky, recepční… to je úplně jedno. Všichni jsou tu skvělí a jsme vděční, že se o nás starají právě oni.
