Článek
Když se nám před 9 lety narodila naše dcera, netušili jsme, co nás všechno jako rodiče čeká a jak budeme muset být psychicky odolní. Zažili jsme nespočet probdělých nocí, když byla ještě miminko. Bylo běžné, že jsem s ní musela uprostřed noci 2 hodiny jezdit s kočárkem po bytě, než usnula. Bývala vždy přecitlivělá. Nicméně celkem brzy se naučila mluvit a byla velmi bystrá. Problémy se projevily hlavně s nástupem do školky, kdy mi hned první den paní učitelka sdělila, že je s ní něco v nepořádku, že má afekty, které jsou těžko zvladatelné. Následovalo kolečko po doktorech, kde jsme se setkali spíše s nepochopením, proč tak malé dítě vláčíme po doktorech, ať jí dáme čas, aby dozrála. Nakonec jí v 6 letech, s nástupem do základní školy, byla diagnostikována hyperaktivita s poruchou pozornosti (ADHD) a následně Aspergerův syndrom (PAS).
Aspergerův syndrom se řadí mezi poruchy autistického spektra. Lidé s touto diagnózou vnímají svět jinak než ostatní, ale mívají průměrnou až nadprůměrnou inteligenci. Kvůli svým projevům bývají tito jedinci často nepochopeni. Bývají sociálně neobratní. Vybavte si postavu Sheldona Coopra z Teorie velkého třesku.
Dříve nebývalo běžné, aby děti s poruchami autistického spektra měly ve škole stejná práva jako děti s mentálním nebo fyzickým postižením. Své o tom ví například Máša Fejtková, která má dítě s PAS a pracuje pro organizaci Autistik. „Autistické dítě do žádné z těchto kategorií nespadalo, tak bylo nevzdělavatelné. Mně osobně se stalo, že jsem šla se synem, který měl z testů od psychologa potvrzené IQ 120, a řekli mi, že se může stát, že mi ho do žádné školy nevezmou. Dnes je na vysoké škole. Aspergeři jsou dnes většinou integrováni v běžné škole,“ říká Fejtková.
Mezi známé osobnosti s Aspergerovým syndromem patří například švédská aktivistka Greta Thunbergová. Ve svých 16 letech zastávala názor, že za správných okolností může její jinakost představovat superschopnost. „Než jsem začala se studentskými stávkami, neměla jsem žádnou energii, žádné kamarády a nikoho, kdo by mi naslouchal. Jenom jsem seděla doma a bojovala s poruchou příjmu potravy. Tomu je teď ale konec, protože jsem našla smysl svého života ve světě, který se tolika lidem zdá povrchní a nesmyslný,“ uvedla.
A takovou podobnou aktivistku máme doma. Více vnímá globální problémy lidstva a řeší věci, které děti jejího věku ani nevnímají. Poslední dobou je u ní velké téma gender a náboženství. Což není úplně praktické, když se blíží Vánoce. Na zmínku o vánočních zvycích reaguje přehnaně. Začne se vztekat a tvrdit, že jí vnucujeme křesťanství. Pak následuje přednáška o tom, jak je křesťanství strašné, nezapomene zmínit také temné období církve - inkvizici. Nedávno například byli se školou v muzeu, kde byla výstava týkající se vánočních tradic. Domů přinesla krásný svícen, který si tam vyráběli. Místo radostného dítka jsem ale ze školy vyzvedávala malého protivu, co se vztekal, že už mu zase někdo vnucoval křesťanství. Korunu tomu ještě dává, když svým malým sestřičkám začne říkat, že dárky nenosí Ježíšek, ale rodiče, a jak jsou hloupé, pokud si myslí, že je to jinak. Stačí, aby se špatně vyspala, a na kalamitu problémů je zaděláno. Pak pro mě bývá velmi náročné najít svůj klidný vnitřní hlas a nerozčilovat se.
V takových chvílích mne její chování mrzí kvůli jejím 3 mladším sestrám. Máša Fejtková, kterou jsem již zmínila, říká: „Často se zapomíná, že v rodině je i další dítě. Pokud fungují prarodiče, je často vhodné dát na chvíli dítě s autismem k nim a udělat si ty své „normální“ Vánoce klidně znovu. To druhé dítě by mělo vědět, že se to dělá kvůli němu, že je pro nás také důležité, aby nemělo pocit, že vše se dělá jen pro postiženého sourozence. Máš taky právo na ty Vánoce, které mají ostatní. Není to o tom, že sourozenec by měl vše pochopit.“
Nemáme k ruce prarodiče, takže skloubit to vše dohromady nebývá jednoduché. Čtyřletá a šestiletá dcera chodí na kroužek lidového tance a zpěvu. Nedávno, když jsme čekaly, až skončí kroužek, vběhla má nejstarší dcera na hodinu, protože měla potřebu učitelkám sdělit, že si nepřeje, aby její sestry nacvičovaly na vánoční vystoupení, protože je křesťanství strašné. Nepříjemná chvilka trvala jen pár vteřin a překvapené učitelky to naštěstí vzaly s humorem.
Na druhou stranu musím říci, že to dříve bývalo náročnější. Zvláště rodinné návštěvy, kdy jsme jezdívali necelých 200 km za tchánem a tchyní, bývaly vyčerpávající. Při dlouhých cestách bylo nutné dceru neustále zabavovat, pokud se člověk nechtěl stát účastníkem dopravní nehody. A když už jsme byli u manželových rodičů a chtěli jsme si po náročné cestě taky odpočnout, nebyla šance. Dcera všude lítala jak pominutá. A večer nás dohnala její nižší potřeba spánku.
Dnes už míváme Vánoce o něco klidnější. Slavíme je spíše symbolicky. Klasickou vánoční večeři jsem neměla už ani nepamatuji. Dárky rozbalujeme klidně ráno a v pyžamu. Je to praktičtější, děti mají více času si dárky užít. A místo slavnostní večeře míváme dobrý oběd. Nemáme ambice mít vše dokonalé. Slavnostní tabule není to hlavní.
Mít doma autistické dítě znamená vzdát se některých svých představ a opravdu se přizpůsobit. Tyto děti mají jiný pohled na svět a jinak zpracovávají informace. Když tomu nepůjdete naproti, zaděláváte si na zbytečný stres. Méně je více. Je třeba brát ohled na to, že děti s PAS bývají hypersenzitivní. Některým vadí určité zvuky, jiným zase pachy, někomu můžou vadit blikající světýlka. Každý je jiný. Je dobré také myslet na to, že lidé s PAS nemívají rádi pozornost, která se na ně upíná při rozbalování dárků. Dokonce se doporučuje, aby předem věděli, co k Vánocům dostanou. Když ví, co je čeká, jsou klidnější, cítí se více bezpečně.
Období, kdy vánoční přípravy vrcholí, může být pro některé lidi s PAS opravdu náročné. Pro některé lidi s autismem mohou být všudypřítomné davy lidí děsivé. Narůstající napětí a stres z vánočních příprav vnímají intenzivněji. Někteří mohou trpět i sezonními depresemi. Je méně slunečního světla, což má vliv na pocit vyčerpání a oslabení organismu.
Mojí prioritou není mít dokonalé Vánoce, ale hlavně to vše nějak skloubit dohromady. Brát ohled na potřeby všech našich dětí a pokud možno zvládnout vše v klidu a pokud možno ve zdraví.
Zdroje:
