Článek
Márinka je 23letá pěkná slečna. Vzhledem ke své diagnóze, lehčí formě autismu, je mentálně na úrovni šestiletého dítěte. Bočanová nemůže dceru nechat samotnou doma, potřebuje neustále dozor a pomoc se spoustou věcí. „Jednoduše žiju život toho dítěte a musím říct, že to není žádná oběť nebo utrpení. Nejsem světice. Všechno jde, když se chce. Našly jsme si to svoje štěstí, žijeme si ve své bublině, víme, že do vedlejší nepatříme, že je pro nás moc složitá. Víme, že mezi lidmi s běžnými životy, budoucností, prací a starostmi to pro nás není, ale děláme maximum, abychom byly v té naší bublině šťastné.“
Začátky byly velmi těžké. Nejprve byla v šoku, nějakou dobu tomu nechtěla věřit. Pak přišla fáze, kdy se to snažila zlomit, než pochopila, že nemá smysl lámat věci přes koleno a smířit se s tím, že její dítě třeba nikdy nebude umět číst a psát a že i kdyby se to náhodou naučila, stejně jí to v životě k ničemu nebude, protože nikdy nebude chodit do práce ani třeba sama nikam nepojede autobusem.
Když Márince vedle autismu před pár lety diagnostikovali také epilepsii, myslela si, že je to konec světa. Jak ale říká, vše v životě je o smíření a o zvyku. Když člověk musí, dokáže vydržet ledacos. „Obložit svět molitanem není cesta. Jen musíte dvacet čtyři hodin denně sedm dní v týdnu hlídat možnost nebezpečí a předcházet tomu, aby Márinka při záchvatu nepadla a nezranila se. Už jsem vycvičená. Hlídáme si možné spouštěče záchvatu, jako je přehřátí, podchlazení nebo extrémní únava. Je dobré dodržovat hodiny, kdy se chodí spát a kdy se vstává. A hlavně musíte žít stejně jako dřív.“ Na počátku, než si našla cestu, jak to zvládat, to ale bylo opravdu náročné. „My jsme s Mari první měsíce spaly tak, že jsme měly svázanou ruku a nohu k sobě, kdyby to v noci přišlo, aby mě to vzbudilo. To bylo šílenství. Teď už to nedělám, ale stejně jsem se naučila spát tak, že když se pohne, hned to cítím. Spíme spolu v posteli, hodím si přes ni nohu a je to. Život jde dál,“ popsala obtíže Bočanová v rozhovoru pro Novinky.cz.
Naučila se s tím žít a bere věci, tak jak jsou. Objevila nový svět, který je bohatší. Umí se radovat i z maličkostí. Některé věci prostě neřeší. Třeba to, jakým způsobem její dcera dává nádobí do myčky. Pro puntičkářství není u nich doma prostor.
Jedenkrát v týdnu bývá dcera u svého otce, podnikatele Viktora Mráze. To má Bočanová čas také sama pro sebe, nicméně přiznává, že si to nedokáže užít, protože jí dcera chybí. Ten den je pro ni svět neúplný. Občas kvůli práci využívá i chůvu, nicméně si pochvaluje, že ji v divadle, dabingu nebo televizi všichni vycházejí vstříc. V divadlech mívá co nejvíce alternace.
Bočanová se snaží myslet optimisticky, být co nejvíce v klidu, protože když ona je v klidu, je klidná i její dcera. Jsou prostě spojené nádoby. Přesto když pomyslí na budoucnost, co jednou bude s její dcerou, až ona tu nebude, optimismus se hledá hůře. „S touto myšlenkou jsem usínala a denně se probouzela třeba deset let. Zvažovala jsem všechny varianty světa stále dokola, budila se v noci hrůzou zpocená nebo roky nespala vůbec. To zná každý rodič, který ví, že jeho dítě nikdy nebude moci žít samostatně. To je naše noční můra.“
K budoucnosti se staví čelem. Jelikož má velký dům se zahradou, doufá, že se z jejího domu časem stane chráněný domov se stálou pečovatelskou službou s možností bydlení dalších dvou lidí, jako je její dcera. Výhodou by bylo, že by dcera byla stále doma, v prostředí na které je zvyklá, měla by společnost a také plnou profesionální péči. „Přenechám náš dům organizaci, která se bude o Márinku starat. Takže až nebudu mít sílu, až budu vědět, že se sotva dobelhám na záchod, tak si v rohu zahrady postavím takový malinký byteček jen pro sebe a tam dožiju. A tady v domě bude žít Márinka a nějaký dvě slečny s podobnou diagnózou, aby si rozuměly, a dva ošetřovatelé, co se o ně postarají. Takže to bude takové chráněné bydlení. Té organizaci já dům daruju s Márinkou jako s věcným břemenem do konce jejího života a pak ať si s tím domem dělají, co chtějí.“
Zároveň má v plánu pro dceru natočit mnoho videí, které si bude moci pouštět desítky let stále dokola, když jí máma bude chybět. Bočanová ví, že jí to sice mámu nenahradí, ale také ví, že s tím nic nenadělá. Dokud tu ještě je, má za cíl si ten život s dcerou užít. Podnikají různé výlety, jezdí spolu na dovolené. A to vše hlavně v klidu.
Tomu, jak vše Bočanová zvládá, vděčí svým genům. Když je na pokraji sil, vzpomene si na svou maminku a opakuje si její oblíbené motto. „Máma byla extrémní dříč, co všechno zvládla, bylo neuvěřitelné. Starost o dvě děti, těžce nemocnou maminku a tetu, rozvod i zákeřnou rakovinu nesla s jí vlastním nadhledem, elegancí a humorem. Její motto bylo „hlavně se děvčata nepo…“. To mám po ní, také se odmítám hroutit. Často si s ní v duchu povídám a děkuji jí za odvážné geny, které se mi v mém životě opravdu hodí.“
Zdroje:
