Princezna s Downovým syndromem: Tak trochu jiná dědička, kterou neschovávali před okolním světem

Princezna Alexandrina Irena Pruská přišla na svět 7. dubna 1915 v berlínském Kronprinzenpalais – paláci korunních princů. Celá rodina měla z narození malé princezny převelikou radost, dokud však lékaři neoznámili, že holčička má Downův syndrom – genetickou odchylku způsobenou přítomností jednoho 21. chromozomu navíc, známou také jako trizomie 21. Pro většinu šlechtických rodin té doby šlo o zcela nepřijatelnou diagnózu – pro dítě to většinou znamenalo úplnou izolaci od okolního světa a pak postupné zmizení z veřejného života.

Alexandrinu však čekal zcela jiný osud – její rodiče se totiž rozhodli, že dceru nebudou před světem skrývat. Zároveň pro ni ani nechtěli vytvořit jakýsi umělý uzavřený svět, kde by fungovala sama a nestýkala se s ostatními sourozenci. Naopak ji přijali jako plnohodnotného člena rodiny i královské dynastie, což bylo v tehdejší Evropě překvapivě odvážné. Alexandrina byla pátým dítětem a zároveň nejstarší dcerou Viléma, německého korunního prince pruského, a vévodkyně Cecilie Augusty Marie Meklenbursko-Zvěřínské. Všichni v rodině ji milovali a neřekli jí jinak než Adini. Malá princezna figurovala ve všech rodinných spisech a oficiálních dokumentech: z dochovaných informací víme, že patřila k rodu Hohenzollernů, někdejší vládnoucí dynastii.

Byla příbuzná i s širší evropskou aristokracií, mimo jiné byla prapravnučkou britské panovnice královny Viktorie.

Plnohodnotný život – navzdory nepsaným pravidlům
V době, kdy se narodila princezna Alexandrina, bylo postižení v královských i šlechtických rodinách tématem, o němž se veřejně nemluvilo. Děti s mentálním či fyzickým handicapem byly často vychovávány stranou, téměř se nestýkaly s ostatními členy rodiny a skoro nikdy se neobjevovaly na veřejnosti – o jejich existenci se zmiňovalo jen v interních dokumentech. Alexandrina však nikdy nežila v ústraní. Už odmalička se objevovala na rodinných fotografiích, účastnila se společenských akcí a vyrůstala spolu se svými sourozenci, kteří ji upřímně milovali. Pro tehdejší společnost to byla sice nepříliš okázalá, ale významná změna v přístupu k lidem s handicapem. Americký sociolog Robert Bogdan později napsal, že spojení titulu „princezna“ s Downovým syndromem působilo téměř paradoxně, protože se vymykalo dobovým konvencím a společenským normám. Alexandrinina matka Cecilie o své dceři navíc často mluvila a zmiňovala ji v osobní korespondenci i ve svých pamětech z roku 1931, kde Alexandrinu a její sestru označila za „slunce našeho domu“.

Tato slova znamenala víc než jen vyjádření rodičovské lásky – šlo o veřejné přiznání, že dítě s postižením nemusí být ostudou. Alexandrina tak vyrůstala v prostředí, kde se necítila „jiná“, ale jako součást větší rodiny.

Výjimka, která potvrzuje pravidlo
Právě tento přístup dělá z Alexandriny historicky zajímavou postavu. Ve většině aristokratických rodin totiž převažoval zcela opačný přístup – mluvit o postiženém potomkovi bylo naprostým tabu. Pro dítě to pak znamenalo separaci, odloučení od rodičů, sourozenců i okolního světa. Postižené děti pak bývaly posílány do vzdálených sídel (nebo dokonce do kolonií na jiném světadílu) nebo alespoň k chudším příbuzným, kteří stáli mimo hlavní rodovou linii. Pro ty to znamenalo obrovské přilepšení a možnost pak posílat své děti do prestižnějších škol nebo naději na lepší sňatek. Rodiče postižených dětí měli jasnou motivaci – především to byly obavy o prestiž celého rodu, tlak veřejnosti i rigidní představy o „dokonalém“ následníkovi. Z dochovaných historických pramenů se pak můžeme dozvědět, že některé rodiny šly ještě dál a o existenci takového dítěte nemluvily a postupně ho zcela vymazaly z veřejného obrazu.

V extrémních případech docházelo k záměně potomka jiným zdravým dítětem či k úpravám rodinné dokumentace, aby kontinuita dynastie působila bezchybně. Dnes se ony praktiky zdají být nelidské, nemusí však nutně vypovídat o nedostatku lásky či empatie. Tyto postupy spíše odrážely sílu společenských konvencí i tlak okolí, které tyto rodiny svazovaly. A tak život Alexandriny Pruské není jen dojemným příběhem o síle rodičovské lásky, ale důkazem, že vždy existovala možnost volby a jiná cesta než ta, kterou diktuje společnost.

Škola, péče a každodenní rituál mimo protokol
Zpočátku pro rodinu nebylo jednoduché organizovat pro malou princeznu ideální prostředí pro její správný vývoj i vzdělávání – o Downově syndromu se toho moc nevědělo a jak už jsme zmiňovali, většina majetnějších rodin se postižených dětí spíše zbavovala, než aby se jim snažila pomoci. Klíčovou roli v životě malé princezny pak sehrála její chůva Selma Boeseová, která zajišťovala stálý denní režim, stabilitu a individuální péči. V dospívání Alexandrina nastoupila do Trüpersche Sonderschule – byla to škola určená pro děti se speciálními vzdělávacími potřebami, založena průkopníkem dětské psychiatrie Johannesem Trüperem.

Toto vzdělávací centrum navštěvovala až do roku 1934, což ukazuje, že rodina podporovala její vzdělání a sociální rozvoj. Škola nabízela strukturované prostředí a pedagogické metody, které v té době byly zcela inovativní. Roku 1934 Alexandrina spolu se sestrou Cecilií, absolvovala konfirmaci – symbolické potvrzení křtu (ke kterému většinou docházelo v útlém věku), kdy se mladý člověk (zhruba v 13 až 16 letech) sám hlásí k víře – což se stalo důležitým krokem potvrzujícím její místo ve světském i náboženském životě celé společnosti. Politické změny v Německu sice postupně zasahovaly do života celé královské rodiny, rodiče se však snažili o to, aby Alexandrinina každodenní rutina nadále měla svůj řád, na který byla princezna tolik zvyklá.

Tichý život na pozadí války
Zlom přišel v roce 1936, kdy zemřela její dlouholetá chůva Selma Boeseová – pro Alexandrinu to byl obrovský šok a skutečnost, kterou dlouhou dobu odmítala přijmout. Rodina se tak rozhodla, že bude lepší, když se Alexandrina přestěhuje na nové místo – konkrétně do bavorského Niederpockingu, kde strávila druhou světovou válku. Toto rozhodnutí mělo několik důvodů – především to, že venkov nabízel větší bezpečí než politicky exponovaná centra.

Rovněž doufali, že tu princezně nic nebude připomínat její milovanou chůvu. V letech 1939–1945 tak Alexandrina vedla relativně poklidný život na venkově a dramatické události, které otřásaly Evropou, se jí téměř nedotkly. Izolovanější prostředí zároveň umožňovalo zachovat každodenní rituály i denní režim, což bylo pro zdraví princezny zásadní. Rozhodnutí rodičů, jejichž cílem bylo ochránit nejzranitelnějšího člena rodiny v době chaosu, je tak zcela pochopitelné. Přesun do Bavorska se tak stal jedním z klíčových momentů princeznina života.

Klid u Starnberského jezera
Po válce Alexandrina zůstala v Bavorsku, nejprve v Pockingu a později se přestěhovala do blízkosti Starnberského jezera. Její blízcí ji často navštěvovali, nejdůvěrnější vztah pak měla se svým bratrem Ludvíkem Ferdinandem. Jinak však s Alexandrinou žila zdravotní sestřička Ericka Streckerová, která se starala o její zdraví i každodenní potřeby. Postupně se ze zdravotnice však stala hlavní opora mladé princezny.

Přestože se v této době Alexandrina nerada účastnila veřejných akcí, nebyla opuštěná ani nežila v izolaci – rodiče i sourozenci ji nejen navštěvovali, ale také často zůstávali na svátky či prázdniny. Toto období svého života Alexandrina prožila sice tiše, avšak velice důstojně – nikoli jako princezna, ale jako obyčejný člověk.

Malý krok pro člověka, velký skok pro lidstvo
Princezna Alexandrina Irena Pruská zemřela 2. října 1980 ve věku 65 let. Pohřbena byla vedle svých rodičů a bratra Friedricha na hradě Hohenzollern, který je rodinným sídlem rodu Hohenzollernů. I když po jejím narození uplynulo mnoho let, i současné odborné studie ukazují, že dítě s Downovým syndromem je dodnes často vnímáno s rozpaky. Avšak život Alexandriny ukazuje, že otevřenost a přijetí nejsou otázkou doby, ale rozhodnutí. To, že ji můžeme spatřit na rodinných fotografiích nebo se o ní dočíst v dopisech či pamětech, představuje drobný, ale významný posun v tehdejší společnosti. Slova její matky Cecilie Augusty Marie o tom, že Alexandrina je „sluncem našeho domu“, dnes znějí jako jednoduché, ale silné poselství. Jejich Adini nezměnila svět okázale, spíše jej nenápadně posunula. A právě v tom spočívá síla jejího příběhu.

Seznam použitých zdrojů:

History of Royal Women

MedBoundTimes

Die Stimme Berlins

Wikipedia