Článek
Ve svých 47 letech vychovávám 23 letého dospělého syna. Ano, věřte nebo ne, vidíte správně - VYCHOVÁVÁM. Je sice dospělý, na první pohled normální a fyzicky způsobilý mužský, ale…každý den se probouzí jako rozumově dvouletý, neorientuje se v čase, prostoru a nedokáže komunikovat. Takže ho některé věci prostě nelze naučit. Nedojde si ve svém věku na nákup, netrefí do školy a když je v cizím prostředí, stává se nám, že toalety hledá v zázemí pro personál kuchyní restaurací a chytá za ruku cizí lidi. V restauracích pije pivo z cizích půllitrů a osahává manželky jiných pánů.
A tady náš příběh začíná…
Ve třech letech byl synovi diagnostikován autismus. Tehdy péče a vše okolo „autíků“ bylo ještě v plenkách a jediný autista široko daleko, kterého jsem znala, byl Raymond z filmu Rain Man, ztvárněný Dustinem Hoffmanem. Pamatuje si někdo z vás na větu: „Chci tapiokový puding“? Zněla mi v hlavě celé dospívání. Víc než hlavního hrdinu, jsem řešila, co to k čertu je, ten tapiokový puding? Ve světě bez mobilů, internetů a znalostí angličtiny jsem byla úplně mimo. Překvapivě právě tento film jsem si moc oblíbila. Hlavního hrdiny mi bylo líto a Toma Cruise, který ve filmu představoval bratra Raymonda, o jehož existenci do smrti svého otce neměl ani ponětí, svým způsobem taky.
V příběhu je krásně vidět, že život je plný překvapení, a ne vždy špatné zprávy vedou ke špatným rozhodnutím. O autismu jsem tehdy neměla ani páru a už vůbec žádné tušení, že jednou budu hlavní hrdinkou, která napíše svůj vlastní příběh. Ten můj začal v roce 2001 narozením syna. Byla jsem přesvědčena že budu tou nejúžasnější mámou a svému potomkovi dopřeji nejlepší péči a vzdělání. Dokonce jsem se nechala zlákat, a když se syn narodil, založila jsem mu stavební spoření. To jsme pak, když syn dosáhl dospělosti, s jeho otcem složitě rušili.
Jsem vděčná osudu, že mi do cesty přihrál muže, který i když se ukázalo, že postižení syna „nedával“, po rozvodu jako ex-manžel je ten nejlepší, jakého jsem si mohla přát. Vždycky jsme se na všem shodli a nikdy mi neházel klacky pod nohy. Možná měl strach, aby toho na mě nebylo příliš a mohla bych třeba trvat na tom, aby se o syna staral on.
Časem se ukázalo, že to, že syn nebude moci studovat žádnou prestižní školu na této planetě ani v celé galaxii, bude můj nejmenší problém. On je i není „Rainman“. Na rozdíl od něho nemá nadprůměrné schopnosti, nemůže mluvit, sám si nedokáže ani utřít zadek a vzhledem k jeho epilepsii potřebuje stálý dohled 24/7. Přesto život s ním mě hodně obohatil.
Synovým prostřednictvím žiji život bohatý na zážitky a vím, že každá vteřina se počítá. Nezáleží totiž jen na tom, s jakými kartami hrajete, ale i jaké karty mají při hře vaši protihráči. A těmi jsou zdraví a čas. Vždycky jsem měla za to, že čas je můj nepřítel. Ale život mě naučil, že čas je vůči každému milosrdný. Co se mi před dvaceti lety zdálo nemožné, jsem zvládla, a z dnešního pohledu zjišťuji, že jsem posunula své životní úspěchy zase o příčku výš.
Děti nás celý život učí a utvářejí i když si myslíme, že vychováváme hlavně my je. Ale když se nad tím zamyslím, docházím k závěru, že děti mají velký vliv i na to, kým se v období jejich dospívání stáváme my sami. Někdy nás mohou v našem myšlení posunout, někdy srazit na kolena a občas nám taky úplně přehodí dosavadní priority. Nevím, jak to máte vy, ale já se celý život nejvíc bojím toho, abych nezklamala já je.
Kromě syna mám ještě dvě dcery a těm ten „tapiokový puding“ ke štěstí rozhodně nestačí. Věřte, že každý den je pro mě výzvou. Když na mě odněkud vybafne reklama na zážitky, vyloudí to na mé tváři úsměv a hlavou mi bleskne myšlenka, jak by bylo fajn se bez toho adrenalinu občas obejít (slovo adrenalin mám denně ve svém slovníku a „velký bratr“ to vidí). Mně k adrenalinu úplně stačí překročit práh našeho domu. Myslím tím směrem zvenku dovnitř, nikoliv směrem ven.
Přijít k nám domů je jako vlézt do skříně, jejímž prostřednictvím se dostanete do kouzelné země Narnie. Náš domov není pouze domovem v pravém slova smyslu, ale panují tu takové vztahy mezi osazenstvem naší domácnosti, které občas připomínají hrdiny z pohádek. Někdy tu máme stanné právo, někdy zákon kyje a meče.
Občas se do mých dcer teleportuje duše Barona Prášila, a to mi pak bez uzarděné sdělují, že u konkrétního průšvihu to opravdu nebyly ony, ale brácha.
Jenže ten nebyl obdařen uměním řeči, a tudíž nemůže objasnit fakt, že ty dvě Jezinky pouze zneužívají jeho postižení. A pak je tu moje maličkost, která zastává roli vševědoucí vědmy, od které se očekává, že prokoukne prolhaný jazyk Jezinek a v rámci výchovy je přísně pokárá.
U nás je to pokaždé pestré, podle toho, s jakou náladou, se který člen domácnosti probudí. I přesto, že v tomhle složení se to může zdát nepravděpodobné, vesměs tu panuje řád a klid. Každý z nás má své vymezené kompetence a naštěstí ví, co kdy dělat. Bez pravidel, jak sdílet společnou domácnost s autistickým členem rodiny to zkrátka nejde.
Syn bývá velmi senzitivní na jakékoliv změny a taky na měsíční cykly. Obzvláště pak v období úplňku, to jedeme na dopaminu celá rodina, když v noci začínáme synovým epileptickým záchvatem. Copak záchvat, to je jenom předehra. Poskytnout synovi stabilizační polohu, dát pozor na to, aby mu nezapadl jazyk, pozorovat životní funkce a vydržet být u něj prvních 48 hodin, kdy je největší pravděpodobnost, že se záchvat znovu zopakuje, to je už zajetá rutina. Dělám ji takřka automaticky. Má totiž takzvané grandmalové záchvaty, kdy tělo úplně přestane fungovat a synův centrální nervový systém má zkrat. Je to, jako když vám některý ze spotřebičů vyhodí pojistky. Přesně tak se v epileptickém záchvatu chová tělo. Vy pak musíte co nejdříve nahodit jistič, aby následky byly co nejmenší.
Nahodit pomyslný synův jistič jsem se naučila během prvních deseti let, kdy nám epileptické záchvaty nastartovala synova puberta. Horší je to, co nastává po záchvatovém období, protože jeho mozek si nepamatuje, co bylo předtím. U zdravého člověka se to dá vykomunikovat. Ale syn má něco jako totální restart. Je to jako kdyby po nahození pojistek potřeboval ještě kompletní revizi. Ale jak můžete provést revizi elektřiny v domě, ke kterému nemáte plány s popisem jak a kudy je ta elektřina vedena?
A protože mi k synovi do kolébky nedali návod k použití, jeho záruka už vypršela a do babyboxu se nevejde, řeším vše za chodu a snažím se nadělat co nejméně škody. Přitom musím brát ohled na další dvě cácorky, které autismem netrpí.
Právě po záchvatové období u nás znamená ten adrenalin, který máme zdarma a za který si jiní lidé musí těžce zaplatit. U nás ho dostanete all inclusive, a klidně vám ho ještě grátis pro velký úspěch zopakujeme.
Syn je po záchvatech ve stavu nouze. Snažím se vám celou situaci popsat tak, jak ji vnímám z pohledu rodiče, matky, a také trochu rebela, který o syna pečuje 23 let a má vypozorované jeho chování a reakce na okolí od jeho útlého věku. Prosím tímto případnou odbornou obec, lékaře, znalce a všechny specialisty, aby můj výklad vnímali pouze jenom jako nevědeckou, ale reálně prožitou zkušenost. Ráda bych sama upozornila, že jsem z daného oboru „matka amatér“ a věčně začínající student života. O pochodech mozku a jeho procesech jsem se učila naposled, kdy jsem dělala zkoušku z psychologie, a pouze okrajově. Co se týče epilepsie, sama jsem pak při prvním synově záchvatu googlila a našla toto: „Při epileptickém záchvatu mohou být postiženy smysly, hybnost, chování nebo vědomí. Záchvaty pozorované u epilepsie jsou způsobené problémy s elektrickou a chemickou aktivitou mozku.“
Po záchvatu začíná několikatýdenní období, kdy je naše rodina v pohotovostním režimu. Syn je podrážděný a unavený, přesto nespí.
Vypozorovala jsem, a mnozí rodiče autistických dětí mi to zajisté potvrdí, že pokud jsou naše děti, v mém případě můj dospělý syn, unavené, podrážděné nebo indisponované nějakou nemocí, nastává peklo, neboť čím víc se zvýší únava, tím větší hyperaktivitu to u nich nastartuje. Takže u nás to v praxi znamená, že je na pořadu dne zvýšená chuť k jídlu, agresivita, autoerotika a pak, v krajním případě nekontrolovatelný pláč a smích.
Normální člověk by v takovém případě zašel k lékaři a svoji situaci by řešil. Mnozí namítnou, že by syn zasloužil léky na uklidnění. Tady chci neznalé a praxe nezkušené upozornit, že máme vše vyzkoušeno a léky, které nám byly předepsány se z osmdesáti procent kontraindikovaly s antiepileptiky, které syn na epilepsii užívá.
A zmíním další vedlejší efekt, aniž bych chtěla urazit výrobce léků, a tím je nešťastný způsob komu a za jakých okolností jsou tyto preparáty předepisovány. Mého syna tyto prášky, které bych se neodvážila nazvat léky ani v pomatení smyslů, úplně a zcela vypínaly. Když jsem v sobě našla odvahu k přečtení příbalového letáku, po první větě mi začala na čele pulzovat žíla, která vždycky neklamně signalizuje nejvyšší míru vzteku a přihlásí se ke slovu vždy, kdy se o mě pokouší infarkt, nebo mě argumentačně vytočí moje pubertální dcera.
Citace z příbalového letáku: „Léky by neměly být předepisovány jedincům jež trpí migrénou, jsou labilní, mají některé ze srdečních onemocnění, mají úzkosti, trpí depresemi… a také tyto výše uvedené problémy jejich užívání může způsobit.
Každý odklon od normálu by měl pacient hlásit a pokud mu užívání léků způsobuje diskomfort mělo by se dávkování upravit, případně by léky měly být nahrazeny jinou vhodnější variantou.“ V tu chvíli jsem si uvědomila, že užívání předepsaných léků, je obdobné, jako bych se synem hrála ruskou ruletu. A z jeho stavu jsem rychle pochopila, že s touhle hrou musím co nejrychleji přestat. Pak jsem začala řešit, co a jak dál.
Konopí? To, co se prodává v lékárnách bez THC? Tonoucí se stébla chytá. Takže ano, vyzkoušíme. I když je to drahé, protože na předpis pro autisty to ještě žádný odvážlivec nezkoušel.
Bohužel, antidepresiva a léky na potlačení sexuální aktivity, tam to jede.
Zřejmě je důležité, aby mentálně postižení jedinci byli už tak ve svém omezeném způsobu života ještě více omezeni. Zpětná vazba od nich nehrozí, zvláště od těch těžce mentálně postižených, jako je například můj syn. Tak se ani nikdo nedozví, jaké vedlejší účinky tyto „léky“ způsobují. Hlavně, že se peníze točí a farma firmy jásají.
Asi mi to neuvěříte, ale v krajních a zcela vyakcelerovaných situacích, je za mě CBD pro syna jasná volba. Není to samozřejmě samospásné a není to pro každého. Každý autista a každý mentálně indisponovaný jedinec je originál, a co zabírá jednomu, nemusí zabrat druhému. Ale já děkuji, že tyto kapičky existují a je to pro nás jediná možnost, jak si alespoň částečně usnadnit život než se syn po epileptickém záchvatu, z režimu nouze zase přepne do normálního módu.
Jinak běžně po takovém záchvatu nastává situace, kdy zcela hodný a bezproblémový chlapík s mentalitou dvouletého dítěte, který poslouchá a spolupracuje, se přepne do módu panenky Chucky (vražedná postavička z hororu). Zničí vše, co ji přijde do cesty. A nastávají i těžko uvěřitelné situace. Například jsem jednou telefonovala s kamarádkou a ze strany syna přišel útok. Začala jsem vydávat chroptějící a kvíkavé zvuky, syn mě napadl a snažil se mě škrtit. Zvládla jsem to a nad synem vyhrála.
Kamarádka, která naši rodinnou situaci dobře zná, povzbudivě zažertovala do telefonu: „Se tam zase snažíte zabít kvůli kolečku salámu?“ Ano. Tak nějak to u nás funguje. Syn totiž po záchvatech nepřiměřeně jí. Naposledy snědl celý pecen chleba, balení másla a sto deka salámu. Když sahal po pátém balení a hrozilo, že nikdo z rodiny nebude mít nic na svačinu, rozhodla jsem se zakročit. Vlastním tělem jsem udělala zarážku mezi ním a lednicí a trochu zariskovala. Vzápětí jsem byla nucena si vyzkoušet na vlastní kůži, jak se cítí oběť škrtiče. Adrenalin vysoký asi jako při skoku padákem. A jako vrchol vykoukla z pokojíčku starší dcera a zařvala radu: „Do koulí, mami do koulí, funguje to, mám to už u něj vyzkoušené.“
Určitě chápete, že tohle je už dost za hranou možných standardů běžné domácnosti. Ale kdo nezažil, těžko věří. Pokud někdo řekne, že něco nefunguje, asi se nikdy nepokoušel najít řešení. A věřte mi, že si po každém takovém incidentu s dcerami sednu a mluvíme o tom. Ptala jsem se jich, zda se cítí ohrožené. Řekly, že mají větší strach o mě. Je to složité, ale já vím, že to společně „dáme“. A na zoufalství je vždycky času dost.
