Článek
. Když je bolest silnější než rozum – a záchrana ve Zlíně
Minulou neděli se vteřinu po vteřině rozběhla noční můra. Skončil jsem na akutním příjmu ve zlínské nemocnici s masivním otokem mozku. Nikomu na světě bych nepřál zažít takovou paralyzující, čistou bolest. Doma, těsně před odjezdem, jsem byl v tak zoufalém stavu, že se mi v hlavě honily ty nejtemnější myšlenky – reálně jsem přemýšlel, zda si nemám vzít do ruky kladivo a udělat si do lebky díru sám, jen aby ten nesnesitelný tlak uvnitř povolil.
Na tomto místě musím obrovsky vyseknout poklonu a pochvalu zlínské nemocnici. Celý personál odvedl naprosto skvělou práci a s jejich péčí jsem byl maximálně spokojený. Úlevu mi přinesla až silná kapačka kortikoidů. Za dvě hodiny bylo po nejhorším, i když to s sebou nese i svérázné vedlejší účinky. Po těch koňských dávkách kortikoidů mám teď neskutečnou, doslova vlčí žravost a vyluxoval bych ledničku na posezení. Zároveň mi lékaři navýšili dávky antidepresiv, díky čemuž se moje psychika po tom šíleném měsíci konečně srovnala a já se po dlouhé době zase skoro normálně a klidně vyspím.
2. Světlo v temnotě: Maska den před svatbou a únos Cessnou
I uprostřed té největší temnoty se však staly věci, které dávají smysl všemu ostatnímu. Od té kritické neděle jsem se totiž stihl oženit! Byla to úplně jiná svatba, než jaké znáte z filmů – rychlá, tichá, jen v tom nejbližším kruhu. V momentech, jako je tento, si člověk bleskově ujasní, co má v životě skutečnou váhu.
Osud má ale smysl pro černý humor a neustálý shon. Přesně den před svatbou, místo klidu a svatebních příprav, mě hnali zpátky do nemocnice na výrobu nové ozařovací masky. Tu starou totiž z nějakých nepochopitelných důvodů prostě vyhodili. Takže místo ladění detailů na náš velký den jsem ležel v ambulanci a nechal si na obličej modelovat nový plast.
Samotný svatební den ale stál za to a postaral se o zážitek na celý život. Chci z celého srdce poděkovat své sestřenici a jejímu manželovi za naprosto originální únos nevěsty. Vzít nevěstu a unést ji opravdovou Cessnou přímo na strakonickém letišti, to mělo neskutečný styl a všem nám to vyrazilo dech!
3. Pondělní křižovatka: Reoperace, nebo ozařování?
Romantika a oslavy ale rychle střídá realita. Právě dnes, v pondělí, stojím na zásadní životní křižovatce. Po čerstvých výsledcích magnetické rezonance mě čeká verdikt, který rozhodne o mých příštích měsících. Možnosti jsou dvě: buď okamžitá reoperace hlavy, nebo přímý přechod na chemo a ozařování. Vše závisí na aktuálním nálezu a doporučení lékařů. Jedna věc je ale jistá – konečné rozhodnutí a odpovědnost leží na mých bedrech. V hlavě si neustále dokola přehrávám možné scénáře.
4. Strach z ochrnutí versus touha žít
Na další operaci bych kývl jedině tehdy, pokud by stávající stav neumožňoval okamžité ozařování, protože tumor dál agresivně roste, nebo pokud by mi zákrok prokazatelně prodloužil život. Na druhou stranu mě ale k smrti děsí riziko ochrnutí. Představa, že zůstanu upoutaný na vozíku nebo trvale na lůžku, je pro mě děsivá. V současné chvíli se fyzicky i psychicky cítím dobře (i díky té úpravě léků), jsem samostatný a o tuto poslední svobodu nechci přijít. To mě silně popohání k variantě jít rovnou cestou onkologické léčby.
5. Hledání naděje v Německu a prosba o vaše zkušenosti
Nechci jen nečinně čekat, a proto intenzivně zvažuji experimentální imunologickou léčbu na německé klinice CeGaT v Tübingenu. Pokud jste vy nebo vaši blízcí tímto procesem prošli, prosím, napište mi do komentářů své reálné zkušenosti. Hledal jsem také informace o terapii dendritickými buňkami, ale spolehlivých zdrojů je žalostně málo – jakákoliv data ocením. Zároveň chci předem varovat všechny ezomaniaky: čaje, jmelí a koupele u mě nemají šanci. Věřím vědě a lékařům, ne šarlatánským zázrakům.
6. Byrokratický teror: Boj o Donio a ztracené ZTP
Protože experimentální léčba stojí astronomické částky a pojišťovny ji nehradí, plánujeme založení sbírky. Neberte to teď jako výzvu k příspěvkům, ta chvíle možná ještě přijde. Chci spíš varovat každého, kdo o tom uvažuje: připravte se na neskutečné byrokratické peklo.
Zkoušíme to přes platformu Donio.cz, ale množství absurdních potvrzení, která po nás chtějí – a která vám žádný český lékař kvůli legislativě ani nemůže vydat – je do očí bijící. A já se ptám: proč sakra chtějí tolik papírů dopředu, když se nakonec celá sbírka stejně vyplácí až zpětně proti reálným fakturám? Hlava mi to nebere. Státní správa je zkostnatělá, všechno chtějí na papíře, elektronizace nula. Chtějí vědět přesná data historických operací. Jak si mám v mém stavu pamatovat, zda jsem měl operaci slepého střeva v roce 1984, nebo jestli čtyři operace kolen začaly v roce 2001?
Vrcholem všeho je moje karta ZTP, kterou úřady řeší už osmý týden. Přitom na stránkách ministerstva se jasně píše, že pacienti s glioblastomem mají mít kartu do tří týdnů, protože progrese této nemoci je extrémně rychlá. Řidičák mi sice sebrali bleskově za čtrnáct dní – což bylo správné a logické rozhodnutí, proti tomu nic neříkám. Ale kdybych se sám aktivně nezačal tvrdě vyptávat, nikdo na úřadě by ani netušil, že moji zdravotní dokumentaci prostě na tři týdny kompletně ztratili a nikdo na ni nesáhl.
